罕见病区别于其他疾病在于少，真的是这样理解吗

　　罕见病不单单是医疗技术、医药技术的区别，主要是疾病特征在经济社会、卫生统计、健康现实上的写照。全世界、全社会、全行业对罕见病传统定义与存在应该存有敬畏之心，同时也抱以平常之心，不吹也不黑。

　　当全社会中的罕见病药品企业乃至罕见病患者对罕见病都无畏、无惧，某种视角看，是十分不好不正常的。罕见病区别于其他疾病，就是应该发生率低。并且，罕见病有多少个？是不是到了开口皆罕见病？需深思。

　　与罕见病做抗争，在现实里要普遍去伪存真。真技术需要真管理，真管理产生真辩证。管用高效得到升华。在罕见病领域，还将出来多少个新疾病？有哪些罕见病又可以合并？这需要医疗科技、医疗管理做些工作。

　　罕见病不是一国一地区的问题，像新冠一样，实在是全世界、全社会共同的问题，也需要共同面对和沟通。罕见病说起来，是宏观的问题，也是微观的问题。当人们为罕见病保障进步欢欣鼓舞时，也兼顾所有疾病。

　　凡人没有想罹患罕见病的，也没有想罹患其他所有疾病的。罕见病庞大的体系中，一些典型救治需要慈善。一些典型罕见病就是慈善属性，而非生产属性。包括罕见病药品企业也是做慈善，是科技进步做出副产品。

　　况且，罕见病药品研发一般在技术层面，还需要将这些技术继续往科学层面升华。从窄领域向宽领域转化。CRO应该行动起来，把罕见病从研发到使用都吃透。体现CRO的运营价值，体现CRO对药企销售价值挑战。